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Piden una ley que garantice la cobertura de las necesidades de los niños con cáncer y sus familias

La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer considera, como aspectos fundamentales, que la ley debe garantizar la cobertura, tanto de las necesidades vinculadas al tratamiento, como las familiares, que permitan el real acceso al mismo, teniendo en cuenta las situaciones particulares que se presentan en el interior del país.

El Eco

En el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora hoy, y ante la existencia de varios proyectos de ley oncopediátrica que han sido presentados y se estarán discutiendo próximamente en el Congreso de la Nación, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, de la que forma parte la ONG tandilense Jano por Todos, luego de haber sido consultada respecto del contenido de algunas de las iniciativas, fijó su posición. En principio, se manifestó a favor de una norma que proteja a los niños con cáncer, siempre que se garantice su cumplimiento, estableciendo para ello procedimientos eficientes y efectivos.

La Red considera, como aspectos fundamentales, que la ley debe garantizar la cobertura, tanto de las necesidades vinculadas al tratamiento, como las familiares, que permitan el real acceso al mismo, teniendo en cuenta las situaciones particulares que se presentan en el interior del país. La cobertura de los quimioterápicos, adyuvantes, medicación de soporte y nutrición especial, preservación de la fertilidad, deberá ser del ciento por ciento, priorizando la inmediatez, tanto en internación como en ambulatorio.

Se debe obligar también a todos los responsables de los subsistemas de salud (público, obras sociales y privados) a proveer información digitalizada en forma clara, precisa y completa sobre los requisitos y la circulación de trámites y su seguimiento en tiempo real.

Dice Edith Grynszpancholc, miembro de la Red Nacional, que “teniendo en cuenta la experiencia de más de 25 años de las organizaciones que integran la Red, defendiendo los derechos y ofreciendo servicios a miles de niños con cáncer en todo el país, deberíamos ser convocados a participar del proceso de discusión que se lleve a cabo en las Comisiones de Salud del Congreso de la Nación, al momento de tratarse los proyectos de ley presentados. También proponemos la conformación de un comité asesor y de seguimiento de la ley, integrado por profesionales médicos, académicos y representantes de la sociedad civil, referentes en cáncer infantil”.

La Red

La Red Nacional de Organizaciones de ayuda a niños y adolescentes con cáncer está conformada por 33 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país. En el 76 por ciento de los casos, las ONGs han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer; algunos de estos niños han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido. Trabaja en Red desde hace 20 años, capacitándose y ayudando tanto a las familias y a los hospitales públicos, como impulsando el desarrollo de la oncología pediátrica en la salud pública, en todo el país.

En cada una de las provincias en donde existe un servicio de oncología pediátrica hay una organización de ayuda local. Existen también organizaciones que ayudan a las familias afectadas, en algunas ciudades/provincias en las que no se realizan tratamientos de modo local.

Los servicios que se ofrecen a las familias son totalmente gratuitos y abarcan ayudas, tanto para el mejoramiento de la calidad de vida (acompañamiento, actividades de recreación, apoyo psicológico, apoyo educativo, etc.), como para el cumplimiento del tratamiento en tiempo y en forma (acceso a todo tipo de medicación y soporte nutricional, transporte, ayuda en trámites).

Además de sus vivencias personales como madres y padres de niños con cáncer, quienes dirigen las organizaciones que integran la Red cuentan con la experiencia de haber ayudado a miles de familias en todo el país. Conocen en profundidad, las necesidades y dificultades que enfrentan estas familias y las barreras que deben atravesar para que los chicos con cáncer accedan al tratamiento y cuidado, en tiempo y en forma.

Día Internacional del Cáncer Infanto-Juvenil

El 15 de febrero de 2002 fue declarado por la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer como el Día Internacional del Cáncer Infantil. Desde entonces, la Fundación Natalí Dafne Flexer y las demás organizaciones, entre ellas, Jano por Todos, lleva a cabo la campaña de concientización Ponete La Camiseta, con el objetivo de poner en agenda y difundir la problemática del Cáncer Infanto-Juvenil, entendiendo que los niños y jóvenes con cáncer merecen toda la ayuda posible.

El tratamiento

A diferencia del cáncer en adultos, al ser una persona en crecimiento, la evolución de la enfermedad en los niños es más rápida. Por eso, el tratamiento debe realizarse en forma inmediata, luego del diagnóstico y deben cumplirse los tiempos definidos en el protocolo de tratamiento, para que el niño tenga todas las posibilidades de curación y sobrevida posibles.

Por otro lado, cuando un niño es diagnosticado con cáncer, toda la familia debe organizarse para poder cumplir con las exigencias del tratamiento, muchas veces alejados de su lugar de origen, generando costos importantes que no siempre son cubiertos por la seguridad social y privada o por el Estado.

Propuestas de Jano por Todos

En el mes del Cáncer  Infanto Juvenil, y debido al contexto de pandemia, desde Jano por Todos informaron que las siguientes propuestas que realizan todos los años para la comunidad no serán presenciales.

Por un lado, convocan a todos los comercios a que se inscriban en el Concurso “Vidrieras en Dorado”. El concurso consta en que, una vez inscriptos, los comercios decoren sus vidrieras en color dorado, no sólo para participar en el concurso, sino para apoyar a la concientización con el color del lazo dorado que representa al Cáncer Infanto Juvenil.

Por otro lado, en el marco de la Campaña Ponete La Camiseta solicitan a la gente que se tome una foto con una prenda blanca y un cartel que diga: “Yo apoyo a los niños y jóvenes con cáncer” y lo envíe por privado a través de las redes sociales. También habrá remeras para adquirir en el local de IXA.

En este mes, también inauguraron el TiKTok con un desafío de coreografía con el tema musical que los representa (Seguiremos, de Macaco), para “aportar un poco de alegría que extrañaremos debido a no haber podido realizar la correcaminata de todos los años”.

Pidieron a todos que hoy vistan una prenda blanca como una muestra de apoyo a los chicos que atraviesan la enfermedad.

Quien quiera sumarse a algunas de las propuestas o interiorizarse más, se puede comunicar a través de las Redes Sociales o al mail janoportodos@gmail.com.

 

Nota proporcionada por :

  • ElEcodeTandil

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